ヤマイママとマメ3つ

子宮頸がん・全前置胎盤・アレルギーなど数多くのヤマイと戦うヤマイママと家族の記録

ヤマイママとマメ3つ

【ALS】母の最後②残された者に出来ることはあるのだろうか

こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

 

ちょっと脳みその調子が良くありません。(頭悪そうな発言)笑

何というか精神的というより、とにかく脳みその調子が悪い!!と感じる今日この頃です。

 

今日は前回の【母の最期①】の続きです。①は【ALS】母の最期① - ヤマイママとマメ3つ

 

母はお花が好きだったなぁ。

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奇跡的に意識が戻った後…

意識が戻り、呼吸の状態も回復したひよこ豆さん(実母)はまたリクライニングチェアに戻り、二人介助でポータブルトイレに行けるようになった。

 

その翌日、私が母のベッドを借りて仮眠していると姉2人と母の話し声が聞こえた。もちろん母は声が出ないので筆談。姉の声しか聞こえない。

 

でも話の感じからなんとなく言ってる事は想像できた。

 

母はもう終わりにしたいんだと…

 

その夕方、姉がシャワーを浴びている時私は母にハグをして甘えていた。何気なく「さっきお姉ちゃんと何を話していたの?」と聞いた。

 

 これが本当に最後の選択

ひよこ豆さんは「お姉ちゃんに聞いて」という。シャワーから上がった姉に聞くと渋い顔をしてどうしようかという感じだったから私から話しを切り出した。

 

「もう終わりにしたいっていったの?」

 

母は辛そうにうなずいた。気持ちよく寝ていて起きたらみんながいてとても幸せな時間だった。あのまま終わりが良かったのだと…。

 

目が覚めて、呼吸は苦しく、体は思うように動かない。全てにもう絶望したんだと思う。

 

「私が独身だったら終わりにしていた(自殺補助的な意味で)かもしれないけれど、今は子供達がいるからそれは出来ない。だから先生に相談しよう」

 

ひよこ豆さんに安らかな終わりを提案したのは私だった。

父がすぐに訪問診療の先生に連絡してくれて外来が終わった後、夜も遅かったが先生は来てくれた。

 

事の経緯を話し「呼吸苦を緩和するために意識がちょっとふわっとするお薬を使いましょう」

と提案してくれた。

 

母はハッキリとした文字で

 

「私としては早い方がいいです。苦しすぎます」

 

と意思表示をした。

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実際の母の文字

 

先生は「わかりましたお薬で眠りましょう」と夜間だったので手持ちの安定剤と眠剤で鎮静を指示してくださった。

 

その薬を胃ろうから注入したのも私だった。「安楽死と何が違うのだろう」と思った。今でもあの感覚は忘れない。

 

鎮静がかかるまで先生と色々話した。朝になったらもっと強い鎮静がかかる薬を届けてもらうようにするので、また覚醒するようだったらお薬を追加してくださいと言われてその日は寝ずの番だった。

 

明け方母が覚醒し、トイレに行きたがったが、鎮静剤でフラフラして危ないから、となだめてお薬が来るのを待った。

 

鎮静が中途半端に覚めている母が1番辛そうで私は別室で泣いた。帰宅時間が迫った姉に行かないでとわがままも言った。

 

坐薬が効きはじめ、酸素濃度もさがった事で意識レベルも低下。やっと母が落ち着いて安らかな顔で眠り始めてホッとした。

 

  たくさんの奇跡。お世話になった人に囲まれて

最後の日。とても仲良くしていた方が十数年ぶりに訪ねてきた。たまたま近くに用事があって来てくれたらしい。すごいねとみんなで驚いた。

 

それから、リハビリが始まった時半年くらい一緒に試行錯誤したPTさんと保健所の担当さんも来てくれた。

 

母の大好きだった友人も来てくれた。

 

夕方には、近くに訪問があったのでとひよこ豆さんも私も1番信頼していた訪問看護の看護師さんも顔を見にきてくれた。

 

「ひよこ豆さーん私今日夜の当番だからいつでも呼んでねー」いつもと変わらぬ元気な声で話しかけてくれた。

 

今思うとひよこ豆さんにそれがきこえていて自分で選んだんじゃ無いかと思う。

 

21時に来たヘルパーさんの時は問題なかった。

22時頃また顎呼吸になり酸素濃度を測るオキシパルスメーターが、測定不能になり看護師さんに電話して来てもらった。

 

 おだやかな最後の時

そこからゆっくりと心拍は遅くなり、駆けつけた兄と私の息子と看護師さんで看取った。

 

まだ暖かいひよこ豆さんにハグしながら「ありがとう…お疲れ様」といった。

 

エンゼルケアを手伝い、遠方の姉と電話で相談しながら昔よく着ていたワンピースを選んで着せてもらった。

 

私の化粧品でお化粧もして少し、口元には笑みすら浮かべているようだった。

 

ひよこ豆さんの短くて長い、辛くて苦しい戦いがやっと終わったのだ。

 

 音楽葬で見送り

神も仏も居ない。いつか父がそう言った。

 

本当にそう思った。最後に目覚めさせてくれたのは少しの罪悪感からだったのかも。

 

仏葬もしない。ひよこ豆さんは音楽が好きでコーラスも始めたばかりでの発病だった。よく通る声でとても上手だった。

 

私の兄姉は音楽一家なので音楽葬で見送ることになった。

 

綺麗に飾られた祭壇の中央には、鎮静をすると決まったあと、ひよこ豆さんが自ら選んだ写真を飾ってもらった。

 

家族で海外旅行した時の笑顔のひよこ豆さん。

 

あぁ。本当に終わってしまったのだろうか。眠っているひよこ豆さんをみてもあまり涙は出なかった。

 

それくらい辛く、体力的にも精神的にも辛かった約3年間だったのだ。

 

 4ヶ月たっても実感なんてわかなかった

月に1.2回は花を買いひよこ豆さんに会いに行っている。

 

父の背中は寂しそうで毎日コーヒーを供えて花瓶の水をかえてくれている。

 

私は未だにひよこ豆さんがいないという事が実感できずにいる。依存する事で保てていた精神も急下降し起き上がれない日もある。

 

うまく飲み込めていないのでひよこ豆さんの死が悲しくてとかではなく、精神的よりもただただ身体的にめまいや頭痛、倦怠感、震えなど生活に支障がでている。私の病気の話はまたの機会に書けたら書きますね。

 

これがひよこ豆さんの最期のお話。ALSという病気の中では穏やかに最期を迎えられたのではないかと思っている。

 

それでも人工呼吸器を着けて長く生きて欲しかったと今でも思ってモヤモヤしている。

 

けれどひよこ豆さんにとってそれは苦痛でしか無かったんだろう。

 

ひよこ豆さんの意思が変わるのはきっと完治しか無かった…。

 

この病気が1日でも早く完治する病気になる事を願い、闘病中の方を励ますくらいしかもう出来ないけれど願わずにはいられない。

 

こんな苦しくて辛い病気を私は他に知らないから

 

全てのALS患者さんが少しでも楽に楽しく暮らせるよう願っています。

 

2019年12月2日宇佐めぐみ

 

【ALS】母の最期①

こんばんはヤマイママこと宇佐めぐみです。

 

お久しぶりの投稿ですね。ひよこ豆さん(実母)が他界して4ヶ月。未だ実感できずにいます。

 

でも、これを書かないと前に進めない気がして記事にすることにしました。

 

現在闘病中の皆さん、家族のみなさんにはショックを与えてしまうのではないかと書けずにいました。

 

でも、ひよこ豆さんの楽しかった思い出を書くために辛かったことも書きたいと思いました。

 

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3年近く戦ったALS-筋萎縮性側索硬化症-たった3年で命を奪った恐ろしい病気。

 

「神は乗り越えられる試練しかあたえない」

 

こんなもの乗り越えられるわけがない。神様も仏様も、もう信じることは出来なくなった。

 

ALSに負けた…最後まで戦った。

負けた勝ったで表現するのはおかしいかもしれないけれど、負けたと思った。勝てないと分かっていたけれど最後まで精一杯戦った。

 

最後の2ヶ月は本当に辛かった。日に日に筋力が衰えて1人で立つのもやっとになり、トイレもポータブルで介助が必要になり、1ヶ月前には2人介助じゃないと危なくなったのでまとめて睡眠をとることもできなくなった。

 

だんだん血液中の二酸化炭素が増えていき息苦しさを紛らわすためにオプソ(医療用麻薬)を使用するようになった。それでも母は苦しそうで、ipadでゲームをしたり筆談したりする事も減ってきた。

 

胃瘻からの注入、薬の注入、トイレ介助、朝の訪問看護、そしてまた注入と父と2人でこなすのも限界に近かった。ケアマネさんにSOSを出してヘルパーさんを頼んだ。父は嫌がったけど今後のことも考えて私が頼んだ。

 

でも結局ヘルパーさんが入って2週間くらいしか生きれなかった。

 

 夏はこせないだろう

先生はそう言った。8月の夏休みには姉の一家も遊びに来ることになっていた。でもそれまで持たなかった。7月初めに容態は急変した。

 

急変に気づいたのはヘルパーさんだった。

 

その日は深夜のトイレ介助も多くて、母も寝付けないようで私は睡眠不足から無愛想な態度をとってしまっていた。

 

私はそれをひどく後悔することになる。

 

急いで訪問看護に連絡して来てもらった。意識は無く酸素濃度も低下。全身汗でびっしょりだった。

 

リクライニングチェアに寝ていたのでベッドに移して着替えも手伝ってもらった。往診にきてもらいこのまま目が覚めないことも十分ありえると言われ急いで兄姉に連絡した。

 

すぐに兄がかけつけ、遠方の姉も来てくれた。それでも母は目覚めず額呼吸で口がカクカク開く状態だった。こまめに医療用麻酔を使い、なんとか母が安らかに苦しまないよう出来る事をした。

 

 奇跡の後にあるのは絶望だった

夕方の訪問看護の前に母も信頼していた看護師さんが顔を見にきてくれた。

 

お世話になったPTさんや保健所の担当さん、卓球を一緒にしていた友人やたまたま近くを通ったと来てくれた10年以上会っていなかった友人などびっくりするタイミングでたくさんの人が来てくれた。

 

17時。訪問看護の方が来てくれた時に母の手が動き、まぶたが微かに開いた。

 

「お母さんお母さん」

 

父と兄姉みんなで声をかけた。母の意識が戻った!奇跡だと思った。この時だけは神様の存在をもう一度信じた。

 

「お母さん今朝は冷たくしてごめんね」

 

母に謝ることができた。感謝の気持ちもいっぱい伝えた。

 

でも母はこのひと時が幸せだったから、辛い現実に耐えられなかった。

 

ただただ辛くしんどい体に心が折れてしまった。

 

長くなってしまったので後日に続く…

 

【ALS】母の声を、自由を、命を奪ったALSを私は一生許せないと思う。

こんにちは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

 

先週末、母の容体が急変し、昏睡状態を繰り返し最後は眠ったまま天国へ旅立ちました。

 

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母はありがとうありがとう私は幸せでしたと言葉を残していました。

 

母との闘病生活が終わり、やっと母が苦しみから解放された事に少しホッとしております。

 

母のことを思い出しながら少しずつ記事を書いていこうと思います。

 

ひよこ豆さんの軌跡を残していこうと思います。

 

ツイッターやDMでたくさんの事を教えて頂きました。ありがとうございました。

 

正直まだ実感すらわいていません。これからジワジワと悲しみの波が押し寄せてくるんだと思います。

 

その時はまた話を聞いて頂けたら嬉しいです。

 

今後ともヤマイママと豆3つをよろしくお願いします。

【ALS】選ばれたのはフランスベッドのリクライニングチェアでした

こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

 

関西も梅雨入りしたみたいですね。気圧の変化と湿気に弱いので憂鬱な時期です。

 

頭痛薬が手放せません( ;  ; )

 

さて、本日はひよこ豆さん(実母)お気に入りの椅子のお話。

 

  さすがフランスベッド!!座り心地抜群のリクライニングチェア

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ひよこ豆さんは球麻痺型ALSです。喉からの進行なのでやはり首周りの筋肉から萎縮して、頭を動かす事が出来ません。重さを支える事もできないので首がガクンっとなるのに注意が必要です。

 

長らくリクライニングティルトの車椅子で日中を過ごしていましが、首の保持が難しくなってきました。子柄なひよこ豆さんには車椅子の頭の位置が微妙に合わず座り心地が悪くなって困っていました。

 

何か良いものはないだろうか?とインターネットで探しているとリクライニングする1人掛けの椅子やソファがあるのを発見しました。

 

介護用品で以下の基準で探しました

・リクライニングする

・高さが調節できる

・長時間座れる

・ヘッドレストが動かせる

 

などなどひよこ豆さんの病状に合った椅子を探しました。そして見つけたのがフランスベッドさんのリクライニングチェアでした。

 

あの有名なフランスベッドさんの椅子なら!!いけるんじゃない?

フランスベッドといえば老舗の寝具メーカーさん。介護用のベッドも多数販売されているメーカーで福祉用具のレンタル事業もされているかなりの大手さん。

 

インターネットで調べて、公式サイトのWEBカタログから印刷してケアマネさんに相談しました。

 

フランスベッドさんからレンタル出来るかな?と思っていましたが、なんと現在お付き合いしている福祉用具屋さんが取り扱って下さると!!

 

なんてフットワークの軽いケアマネさん&福祉用具担当さん。ありががとうございます

 

そんなこんなで発見から1週間ほどという超スピードでやってきたスーパーハイテク凄い椅子(語彙力)

 

それがこちらのお椅子様

お知らせ - 在宅介護・医療 - フランスベッド株式会社

フランスベッド マルチファクションリフトアップチェア

 

一応購入もできます。

 

[商品価格に関しましては、リンクが作成された時点と現時点で情報が変更されている場合がございます。]

フランスベッド マルチファンクション リフトアップチェア MF-01
価格:299800円(税込、送料無料) (2019/6/27時点)

楽天で購入

 

 

凄いお値段ですけど。介護保険適応でレンタルだと月1,400円程です。

 

 マルチファクションリフトアップチェアの凄いところ

このお椅子様の良いところは色々変形してくれるところ!

・背面リクライニング(130℃)

・収納できる足置きとフットレスト

・高さ調節できる(40〜47cm)

・肘掛けが跳ね上げできる

 

とさすが介護用品!長時間座ることや、移乗しやすくなっております。

 

あと、メインとも言える機能だけどひよこ豆さんはぜんぜん使ってないのですが、立ち上がりを補助してくれる機能もあります。それが漫画の最終コマの形態( ^ω^ )

 

すごくやってみたい!一度はやってみたい!今度こっそり私で実験してみようと思います。

 

オリジナルカスタマイズで素敵なコックピットに

現在はさらに椅子の上に車椅子用のクッションしいて、授乳クッションを円座のように敷いて、背中にはトゥルースリーパーのおまけで付いてきたウレタンパットを入れています。

 

首の固定用のアーム(布団バサミにタオル巻いたもの)も取り付けて頭がぐらつかないようになっています。ベッドで眠れない時はこの椅子で眠るほど大活躍しております。

 

最近ベッドでは幅が広すぎてずり落ちた時に自分で柵を掴んで上がるという動作が難しくなってきたので、椅子の幅もちょうど良いのだそうです。

 

だいぶ足の筋力も弱ってきていますが、リクライニング機能をうまく利用して座り直しが出来ているので褥瘡もできたりしておりません

 

椅子の周りに必要な物を取れるようにしているので、もはやひよこ豆さんロボ専用コックピットのようにになっております。

 

というか、今回の記事は漫画の最終コマを書きたいがために書いた説ある(^◇^;)

 

気になる方はフランスベッドさんのショールーム(介護用品取り扱いはリハテック)でチェックしていただければと思います。餅は餅屋ですね。プロに聞くのがいちばんです!

 

最後は丸投げかーーい!!といった感じで本日も最後まで読んで下さりありがとうございます。また次回も遊びに来ていただけると嬉しいです♪

 

 

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【ALS】球麻痺型ALSの人工呼吸器をつけないという選択

こんばんはヤマイママこと宇佐めぐみです。

 

 風邪をひいたと思って病院に行って「朝熱が出て、緑色の痰が出る。首から頭にかけて痛くて吐き気がする。喘息の薬も無いので欲しい」と言ったら喘息の薬だけくれました。先生話きいてた?

 

出ないと思うけどねーと言いながらインフルの検査もして、肺機能の検査もして…お会計が3,500円でした。

 

納得いかないうさみーです。こんばんは。

 

さて本日は結構重たい話になります。うさみーとひよこ豆さん、そして家族の決断のお話。

 

球麻痺型ALS。早期から人工呼吸器装着の決断を問われる

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ひよこ豆さん(実母)は球麻痺型のALSです。喉から進行する為、診断から半年で人工呼吸器をつけるかどうかの判断を迫られました。

 

それは終末期の医療行為についての要望用紙の中にある項目のひとつでしたが、約1年の間で家族全員で2回集まり決定しました。

 

それはどちらも「ひよこ豆さんの意見を尊重したい」というものでした。

 

人工呼吸器を装着しないという決断

ひよこ豆さんが最終的に選んだのは「人工呼吸器をつけない」という選択でした。

 

同時に「延命措置も行わない」という決断もしました。

 

私はその決断に納得できずでも反対もできず「できるだけ長く生きて欲しい。でもひよこ豆さんがつらいのも苦しむのも嫌だ」と号泣しながら言いました。

 

ひよこ豆さんは「やさしい家族に囲まれて、私は幸せだった。これ以上動けなくなって、つらいのもしんどいのもイヤだ。最後のわがままだと思ってほしい」

 

そう言われて私はひよこ豆さんの決断を受け入れるしか無いのだと思いました。

 

それでも未だその決断が覆る事を願ってしまう自分もいます。

 

ALSの患者が人口呼吸器をつけないという選択をした場合どのような最後を迎えるのか

 

医師からの説明は何度も聞いていました。

 

人工呼吸器をつけないという選択をした場合の措置について

ひよこ豆さんが選んだ人工呼吸器をつけないという選択の場合どのような措置が行われるのか。

 

それは末期の肺がん患者さんと同様に医療用麻薬によって呼吸苦を感じないよう意識を低下させるという説明がありました。

 

そして気管切開から酸素を送っていますが、酸素を取り込むことはできても二酸化炭素を吐く力が無いので体内の二酸化炭素濃度が上がり意識が朦朧としたり呼吸不全がおこる。そんな感じの説明だったと思います。

 

専門的なお話だったので詳細まで覚えていなくて申し訳ないです。詳しくは専門医の論文などを検索されると良いかと思います。

 

訪問診療の医師が専門医に「予後はどのくらいですか?」と聞くと専門医は「数ヶ月だと思います」と言われました。

 

当時はラジカットという薬品の点滴を二週間ごとに10日間行っていましたが、血管の留置ができず毎日血管をさがしては入らないという状況だったので、ラジカットの効果を専門医に問いました。

 

「ラジカットでの延命はプラセボ(偽薬)と比べて2〜3ヶ月の延命効果があるという報告が出ている」

 

そう言われ、点滴の苦痛と天秤にかけた結果ラジカットを中止しました。球麻痺型で進行が早く効果があまり期待できないというのもありました。もちろんもっと効果がある方もいると思います。あくまでひよこ豆さんの場合です。

 

数ヶ月とはどのくらいなのか

数ヶ月という言葉は私たち家族にとってショックな言葉でした。

 

3ヶ月なのか10ヶ月なのかわかりません。でも1年、2年の話では無いのです。近い将来に訪れる別れを意識しなくてはいけないという現実を突きつけられました。

 

もちろんこの記事を書いている現在も数ヶ月たった今です。

 

明日にでも来るのか。あと数ヶ月もつのか…。

 

ここ数週間ひよこ豆さんはあまり調子が良くなく、大好きな訪問入浴もお休みしています。

 

父が「いよいよか…。」

 

なんて言うので涙が止まらなくなりました。

 

数ヶ月とはどのくらいなのでしょうか?私はあとどのくらいひよこ豆さんと過ごせるのでしょうか?

 

とっくに見捨てた“神や仏”というものが存在するなら教えて欲しいです。

 

残された時間をどう過ごすか

少しでも楽になるよう。少しでも過ごしやすいよう。ひよこ豆さんの側に居られる時間をなるべく増やしています。

 

兄弟にも声をかけ、少しでも顔を出して欲しいとお願いしました。

 

数ヶ月という曖昧な時間が、だんだん迫ってきている気がします。

 

1日1日を大切に。ひよこ豆さんと生きようと思います。

 

長くて重たい話を最後まで読んで下さりありがとうございます。また遊びに来ていただたら嬉しいです。次回からはまた、ちょっと“気楽な”闘病生活のお話をしようと思います。

 

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【ALS】夜中の吸痰・介助について

おはようございます。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

 

先日は駅の階段で負傷してしまい、足を引きづりながらの介護になっております。

 

腰を痛めたり、足を痛めたり…。「とほほ」な感じです

 

さて、本日はひよこ豆さん(実母ALS-筋萎縮性側索硬化症)の夜間吸たん・介助のお話です。

 

24時間介護の大変なところは深夜の介助もあるということ

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ひよこ豆さんが気管切開をして、退院をしてから24時間、昼夜を問わず吸たんが必要になりました。

 

退院してからしばらくは安定せず夜中の吸たんも多かったので2日で「これはヤバいぞ」と父と二人で痛感しました。

 

それからケアマネージャーさんにヘルプを求め、訪問看護を朝夕2回にしてもらい、私と父とで昼夜交代で吸たんを行う事にしました。

 

私も通いでの介護なので毎日夜を担当する事が出来ないので週3〜4回、父が2日以上続けて1人で介助しないように気をつけながら実家に来ています。

 

気管切開後落ち着いたのは2ヶ月後くらい

やっと夜中の吸たん回数が1〜2回になってきたのは、気管切開の手術から2ヶ月後くらいでした。

 

それでも週に2日くらいは調子が悪くて4回以上なんていう日もあって、ほぼ寝ずの番になります。

 

在宅介護で大変なのはこの深夜の対応も大きい課題ないかと思います。

 

かなり体力を消耗しますし、緊急事態の対応が必要な時でも先生に連絡するのも時間がかかりますし、心労も重なるとぐったりしてしまう事もあります。

 

なので、夜間は私、昼間は父とシフト分けをして私は朝寝や昼寝をさせて貰って協力して介助しています。

 

最近やっと落ち着いてきたのか吸たん回数も安定してきています。

 

症状が進めばヘルパーさんの助けも借りようと検討中

現在は首の筋力が低下しているので起き上がる時と、腕の筋力の低下でトイレでズボンを上げる時少し介助が必要な程度で体位交換やベットから椅子への移動などはできます。

 

もし夜中の体位交換が必要になってきたら、ヘルパーさんをお願いしようと思っています。

 

現在は吸たんの出来るヘルパーさんもいらっしゃると聞きますので、吸たんもお手伝いしてもらうかもしれません。

 

24時間介護を1人でするのは無理だと私は思うので、使えるサービスは何でも使って家族の助けを借りてみんなで介護していこうと思います。

 

本日も夜当番でしたので、今から朝寝しようと思います。最後まで読んでいただきありがとうございました。よかったらツイッターやメインブログにも遊びにきていただけると嬉しいです。

 

 

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【ALS】排痰・吸痰・唾液の吸引どうしてますか?

こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

 

GW最終日。私は今日も寝て過ごしてしまいました。もったいないー

 

全てはチップスターが美味しすぎるからということにしておきましょう(GW後半毎日食べてた)

 

さて、(どんな仕切り直し方よ)

 

本日は球麻痺型ALSには欠かせないであろう吸引(痰、唾液)のお話です

 

 

排痰機能低下、嚥下障害による唾液の吸引について 

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ひよこ豆さん(実母)は球麻痺型ALSです。

 

早くから飲み込めないという嚥下障害が出てきたので、唾液の問題には常に悩まされてきました。

 

ボックスティッシュが1日1箱のペースで無くなります。

 

低圧持続吸引器(弱い圧で口内の唾液を自動で吸い取ってくれる器械)も材料を取り寄せ作りましたが、唾液が粘稠(粘っこい)ので上手く吸えず。今はあまり使っていません。

 

排痰の機能も弱っていて、自己排痰が上手くいかなくて、痰が気道に詰まると苦しいのでタッピング(背中を叩いたり、さすったり)で痰が動くように補助していました。

 

気管切開をする前はその上がってきた痰を口から喉までカテーテルを入れて吸引していたので、反射でえずくのがかなり辛そうだったし、吸引する側も技術が必要で痰を取り切るのはかなり難しかったです。

 

吸引の機械は国からの補助が出てお金が帰ってきたのでほぼ無料で購入する事ができました。

 

その他にも、気管内の痰を柔らかくするためにネブライザー(耳鼻科にあるような煙を吸入する機械)も補助を使って購入しました。

 

気管切開後、カニューレからの吸引

気管切開してからは、喉に留置したカニューレから喉の奥の痰を取ることができるようになったので吸引する側も、される側も楽になりました。

 

吸引回数は日によって大きく異なり、10回〜40回と幅があります。夜間も痰が出てくると吸引が必要なので、私がいる時は隣に布団を敷いて夜間も対応します。

 

父だけの日は呼び鈴を押して父を呼ぶ感じです。父が倒れないよう交代で夜間対応しています。

 

重要なのがカニューレは気道内を吸引するため、衛生管理は口内の吸引より厳重です。

 

口内を吸引するカテーテルとは別の物を使い、毎回手洗い、手袋、カテーテルの消毒をして吸引しています。

 

そして、カニューレの管は狭いので、内側に痰がこびりつき徐々に空気の通り道が狭くなってくるため頻繁に交換が必要でした。

 

通常2週間で交換のところ、ひよこ豆さんは1週間で交換しています

 

交換後のカニューレを見せてもらうと、かなりカニューレ内に痰が固まったものがへばりついているのがわかります。

 

カニューレの閉塞問題

今一番大変なのが、カニューレの内部が狭くなって呼吸が苦しくなってしまった時です。

 

特にカニューレがほぼ90度に曲がっている場所で詰まりやすく詰まると吸引のカテーテルが入り辛くなります。

 

この場合力技で押し込めば入るのですが慣れが必要です。

 

最初は入らない!?どうしようとパニックになって看護師さんに電話していましたが、いつもカニューレを交換してくださる訪問診療の先生に

 

『閉塞しているわけではなく、壁面にへばりついているだけなので、グッと押し込めば入りますよ』

 

と教えて貰ったのでグッと押し込んで隙間を作るという技を身につけました。

 

痰が粘っこい時は1週間の交換でも長く感じてしまうほど管が狭くなるので、ネブライザーで薬のほかに生理食塩水を気化して吸入して痰を柔らかくして吸引を何度も繰り返して空洞を確保しています。

 

なので、カニューレ交換の前日は詰まってしまわないかとドキドキします。

 

気管切開したからといって全てが楽になるわけではなかったみたいです。

 

口内の唾液吸引

気管切開しても口内の唾液問題は変わりませんので、カニューレの吸引とセットで口内の吸引も行います。

 

頬と歯の隙間や、下の裏、喉の手前にある唾液を吸引します。

 

ひよこ豆さんはまだ手が器用に動くので、口腔用カテーテルを渡すと自分でとってくれます。

 

看護師さんがやるより、誰より上手にとってくれます。

 

手が動かなくなったときの為に私も練習しますが、取れたかな?と思ってもひよこ豆さんがやるともっと取れたりして。唾液ってこんなに出てくるの?と驚かされます。

 

そうやって吸引しても次の瞬間にはだらーんと垂れてくるので、常にティッシュを挟んでいます。

 

唾液の調節はとても難しく、唾液を制御しすぎると口内が乾燥したり、痰の粘度が上がってしまい閉塞しやすくなってしまいます。

 

なのでとても慎重に調整した結果、口内の唾液はだいぶサラサラになり、痰の粘度も下がりました。

 

吸引回数は増えましたが、閉塞してしまうのが一番怖いので現在はこんな感じで落ち着いています。

 

ということで、本日は吸引のお話をさせていただきました。あくまでひよこ豆さんの場所ですので、こんなタイプの人もいるんだなと知って頂けたら嬉しいです。

 

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