ヤマイママとマメ3つ

子宮頸がん・全前置胎盤・アレルギーなど数多くのヤマイと戦うヤマイママと家族の記録

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【ALS】平成最後の日も変わらぬ日常に感謝。

こんばんはヤマイママこと宇佐めぐみです。

 

平成最後の日ということで、妃殿下の特集をずっと見ていました。

 

再現ドラマで「うわー。大奥みたい。」と言ったら

 

「みたいじゃない本物」

 

ってツッコマれました。うぉ!そうかそうだよね。宮廷だったわ。となんだかハッとしてしまいました。

 

そんな平和な日常に感謝です。

 

   球麻痺型のALSって普通のALSとは違うの?

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さて。本日のテーマは球麻痺型ALSについて。

 

ALSにも種類があるのは知っていますか?

 

皆さんがテレビドラマとかで見るALSは主人公がある日手や足の筋力が弱って…

 

みたいな展開じゃないですか?そしてだんだん体全体が動かなくなっていって、喋ることすらできないみたいな。

 

その多数派なALSは上肢型(手)や下肢型(足)から進行するALSなんですよ。

 

そして少数派のALSが“球麻痺型”と呼ばれている喉や舌から進行するALSなんです。

 

うちの母、ひよこ豆さんはこの“球麻痺型”というALSです。

 

    大きな違いは進行の早さ?

統計では球麻痺型のALSの方が進行が早いと言われています。

 

それは恐らく嚥下障害(飲み込めない)があるので、栄養状態が悪くなり胃ろうの造設が必要になるのが早いこと

 

そして肺や呼吸器周辺の筋肉が弱り呼吸が出来なくなるため人工呼吸器を付けなければ亡くなってしまう状況が早く訪れるからだと思います。

 

手足の筋肉が弱り動けなくなるのが早いか、呼吸が出来なくなるのが早いかの違いで、人工呼吸器をつければどちらも最終的には目の筋肉だけが残るか、もうまったく動けず閉じ込め状態になります。

 

   喧嘩もホワイトボード。日記はiPad

ひよこ豆さんと私が喧嘩することはほとんどないですが、父とはたまにあーでもないこーでもないと言いあっております。

 

そんな時はホワイトボードに殴り書き状態。ふんふんと聞いて(実際は見ている)そうだね。そうだねと相槌をうちつつ父もフォローしつつ。

 

毎日介護している父は調子の悪い事もあるだろうし、辛い病気の母はもっとこうしてくれたら楽なのにという要望があったり。

 

どちらの言うこともわかるのでフォローする位しかできないんですよね。

 

それでも父は母に優しく、母は父を1番気にかけています両親のような夫婦は憧れです。

 

母はALSと診断されてから日記を書いています。最初はノートに記入していましたが、昨年くらいからiPadで書いています。手の力が弱くなってきているからかもしれません。

 

iPadではアプリでゲームもしています。同じゲームをしているとログインがわかって「お?今日は調子が良いのかな?」と嬉しくなります。

 

   夜がこわい。側にいられない日はもっと怖い

毎日寝る前になるとカーーっと暑くなって汗が吹き出てくるひよこ豆さん。

 

この時はもう汗を拭いてあげたり、あおいであげるくらいしか出来ない。更年期障害のホットフラッシュのような現象なのだろうか。

 

これもALSの症状なのかな。どうすればマシになるのか知っている人がいたら教えて欲しい

 

夜は何かあってもすぐに先生はつかまらないし、とても怖い。最近は上記のような症状もあってひよこ豆さんも「夜がこわい」と言っている。

 

離れている日はもっとこわい。

 

今日はぐっすり眠れるだろうか。またこわい夜が始まった。

 

眠れて欲しい。眠れますように。。。

 

本日も最後まで読んでいただきありがとうございます。また次回も遊びに来て頂けると嬉しいです(^-^)

 

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