こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです(´ω｀)
うさみーという名前で大阪豊中を中心に吹田、大阪市内、コストコレポなどを紹介しているブログもやっていますー。よかったら遊びにきてくださいね。
豊中すみっこぐらし
前回も少しお話ししましたが、今日は私の母、ひよこ豆さんの病気について書こうと思います。
難病ALS-筋萎縮性側索硬化症-との闘い
私の母(ひよこ豆さん)は2年前にALSと診断されました。
ALSは運動神経系が少しずつ破壊されていく難病で、筋肉の病気と思われるかもしれませんが、脳から信号を発信する運動ニューロンが侵される病気なので受診科は脳神経内科になります。
日々研究が進んでいる病気ですが、現在も治療方法や治療薬はありません。
進行具合は人によって様々らしく、多くの方が発症から2〜5年で全身麻痺になり呼吸筋麻痺や嚥下筋麻痺(呼吸ができなくなる)で亡くなる進行の早い病気です。
現在では胃ろう(胃に直接穴を開けてチューブを固定しそこから栄養を注入する)による栄養管理や人工呼吸器による呼吸の管理で長期療養も可能になってきています。
母のALSは進行の早いと言われている球麻痺型でした
私の母、ひよこ豆さんも診断から半年ほどで胃ろうを造設し、半固形栄養を1日4回注入しています。
そして数ヶ月前には気管切開の手術を行いカニューレを装着しました。これは排痰の力が弱まり痰がつまって呼吸ができなくなる為、痰の吸引を行いやすくするために行いました。
これはひよこ豆さんが球麻痺(喉の筋肉から麻痺する)型と呼ばれるALSで、嚥下障害による呼吸困難が頻繁におこるようになったからです。
球麻痺型のALSは手足の麻痺より先に呼吸器周辺の筋肉が麻痺してしまうため手足の麻痺からくるALSよりも進行が早いと言われています。
体はまだ動きます。たくさん歩いたり運動は出来ませんが、ポータブルトイレにも自分で行き排泄もできます。洗面所で顔も洗えます。気管切開をする前までは一緒にお風呂に入る事もできました。
体は動くのに呼吸が出来なくなるんです。
ひよこ豆さんが延命する為にはもう人工呼吸器をつけるという選択肢しか残っていません。
人工呼吸器は付けたらもう外せない
人工呼吸器は1度付けたらどれだけ全身が麻痺して、意思伝達も難しくなり、意識はハッキリしているのに体の中に閉じ込められている状態になったとしても、法律により外すことはできません。
本人が望んだとしても外せないのです。
ALSの患者さんの70%は人工呼吸器をつけないという決断をして亡くなるという統計があるそうです。
ひよこ豆さんも人工呼吸器は望んでいません。
私はどんなに介護が大変になろうが、目と目でしかコミュニケーションが出来なくなってしまったとしても大好きな母に生きて欲しいと思っています。
でも「今でもしんどいのにこれ以上しんどくなるの？動けなくなって寝ているだけなんてつらすぎる」
と言うひよこ豆さんに人工呼吸器をつけて欲しいとは言えませんでした。
真綿で首を絞められるような…
ALSより恐ろしくて、こんなにも苦痛を伴う病気を私は知りません。
それでもひよこ豆さんが少しでも“苦痛が少なく”少しでも“楽しく”生きられるように私はサポートするしかもうありません。
ジワジワと体の自由が効かなくなり、毎日呼吸が苦しくなる恐怖と闘うのです。
私は涙を流しながら「それでも生きて欲しい。でもひよこ豆さんが苦しむのはいやだ」と言うしかできませんでした。
生きて欲しい。少しでも長く生きて欲しい。でも苦しんでは欲しくない。もうそれしか願う事はできないのでしょうか。
今でも毎日考えます。色んな福祉用具を調べたりケアマネさん、理学療法士さん、作業療法士さん、看護師さん、訪問診療の先生。たくさんの人に相談して少しでも楽になる方法を探しています。
私も共にALSと闘う。負けるとわかっていても
私は最後までひよこ豆さんの幸せを願って闘い続けます。支えてくれる家族や兄妹、父とサポートしてくれる方達と共に
この闘いが終わったときは母が居なくなってしまった時なのだという事が私の背中を押しています。
「子供や家族と過ごす時間は後から取り戻せる。」そう私の夫は言ってくれました。今はその言葉に甘えて母の介護に多くの時間を使わせてもらっています。
負けてしまうとわかっているからこそ。私は頑張るのです。
ALSが憎くて仕方がありません。神や仏なんていないとさえ思いました。
でもきっと何か意味がある。だからこそこうして母と私の闘いをブログという形で残そうと思いました。
悲しい事も楽しい事もささやかな幸せも
長くなってしまいましたがここまで読んでいただきありがとうございます。
私と母の日常を。悲しいことも、楽しいことも、ささやかな幸せも一緒に一喜一憂していただけたら嬉しいです。これからも応援していただけると励みになります！！
どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m
宇佐めぐみ